Rabu, 13 Disember 2023 | 12:01pm
Setiap pesakit lupus gejala berbeza dengan gejala awal paling biasa ialah ruam merah di kulit berbentuk rama-rama. - Foto hiasan
Setiap pesakit lupus gejala berbeza dengan gejala awal paling biasa ialah ruam merah di kulit berbentuk rama-rama. - Foto hiasan

Fahami lupus, penyakit autoimun kronik sepanjang hayat

"SAYA sering demam, sakit sendi, nodus limfa bengkak, ruam malar dan rasa letih yang saya sendiri tak faham puncanya.

"Pada awalnya, saya didiagnos dengan limfoma sebelum ANA (Anti-nuclear antibody) dan dsDNA (Anti-double stranded DNA) mengesahkan saya menghidap lupus. Lupus boleh mimik atau meniru penyakit lain.

Sejak itu, saya mengambil tablet immune-suppressing dan steroid, " katan, Pakar psikiatri di Hospital Serdang, Dr P C Thipa.

Berusia 32 tahun, beliau didiagnos dengan lupus – singkatan untuk Sistematik Lupus Eritematosus atau Systemic Lupus Erythematosus (SLE), pada tahun 2015.

SLE boleh menyebabkan kegagalan organ dan kerosakan dan mengakibatkan kematian tidak dijangka.

Bercerita lanju, beliau bertahun lamanya tidak dapat menerima kenyataan menghidap penyakit ini.

"Inilah salah satu ujian besar dalam hidup saya, menerima hakikat saya mempunyai penyakit kronik.

"Tidak pernah saya terfikir suatu hari nanti saya akan bangun dari tidur, jatuh sakit dan tidak akan sembuh.

Mengambil steroid secara harian menyebabkan Dr Thipa bertambah berat badan sementara immunosuppressant menyebabkan rambutnya gugur dan sering muntah darah.

"Saya fikir perkara paling sukar untuk saya lakukan apabila menghidap lupus ialah untuk menjelaskan tentang kesakitan saya kepada seseorang yang tidak tahu menahu langsung tentang penyakit saya," antara kongsinya berkaitan penyakit itu.

Wanita berisiko tinggi

Perunding Rheumatologi di Fakulti Perubatan dan Sains Kesihatan, Universiti Malaysia Sabah, Dr Malehah Mohd Noh, berkata, umumnya terdapat dua jenis lupus, satu yang memberi kesan kepada kulit (Diskoid lupus) dan yang memberi kesan kepada organ dalaman lain (Sistemik lupus).

"Lebih 90 peratus pesakit lupus adalah wanita (doktor tidak pasti mengapa lupus lebih menyerang wanita, tetapi mungkin perbezaan gen dan hormon).

Majoriti diserang penyakit ini adalah wanita muda dalam peringkat usia untuk mengandung. Di Malaysia mereka berumur antara 15 hingga 35 tahun.

"Lupus berlaku hasil kombinasi faktor genetik dan persekitaran. Mereka yang mempunyai kecenderungan genetik mungkin mendapat lupus apabila terdedah kepada persekitaran tertentu, sebagai contoh pendedahan terlampau lama kepada cahaya matahari atau jangkitan viral," kata Dr Malehah yang juga Presiden of Persatuan SLE Malaysia Sabah Chapter.

Menurut Dr Malehah, kes SLE di seluruh dunia, masing-masing dianggarkan 43.7 (15.87 hingga 108.92) setiap 100,000 orang dan 3.41 juta orang.

"Insiden dan jumlah penyakit ini di seluruh dunia berbeza dari negara ke negara lain serta etnik. Jumlahnya tinggi dalam kalangan orang kulit hitam dan Hispanik sementara penduduk Asia pula menunjukkan kes yang tinggi yang melibatkan organ.

Malaysia, kita melaporkan anggaran 10, 000 pesakit lupus di seluruh negara, dan masih ramai yang masih belum didiagnos," tambahnya.

Gejala penyakit lupus

Dr Malehah berkata, setiap pesakit lupus mempunyai gejala yang berbeza sedikit daripada pesakit yang lain dan gejala awal paling biasa ialah ruam merah di kulit berbentuk rama-rama di atas hidung dan pipi, sakit sendi serta bengkak juga ulser mulut dan rambut gugur yang teruk.

Di samping itu, tanda amaran lain termasuk kiraan darah yang rendah, fungsi ginjal yang semakin buruk serta hilang ingatan dan sawan.

"Tidak ada satu ujian yang boleh digunakan untuk mendiagnos lupus. Sering sukar untuk mendiagnos kerana ia mempunyai banyak gejala yang meniru gejala untuk penyakit lain.

"Hal ini melewatkan diagnosis untuk ramai pesakit. Doktor menggunakan ujian darah yang termasuk antibodi positif dan mengambil sejarah lengkap dengan pemeriksaan menyeluruh yang akhirnya merumuskan diagnosis," katanya.

Lupus juga boleh menyerang kanak-kanak, namun jarang berlaku sebelum umur lima tahun dan dalam sesetengah kes, penyakit ini bermula pada usia belasan tahun dan purata umur 12 tahun.

Lupus adalah penyakit yang tidak boleh dijangkakan dan aktiviti penyakit ini mengalami keadaan turun naik dari semasa ke semasa dan ini menyebabkan pesakit menjalani kehidupan dalam ketidaktentuan.

Amalkan gaya hidup sihat

Bagaimanapun, dengan mengambil makanan dan mengamalkan gaya hidup sihat, memastikan keadaan fizikal dan mental yang baik dengan sokongan sosial kuat daripada keluarga dan rakan-rakan, pesakit yang menghidap lupus boleh menjalani kehidupan normal.

"Terdapat tiga peringkat berbeza lupus. Pertama, flare, adalah apabila aktiviti penyakit meletus dan pada peringkat ini, pesakit mungkin menunjukkan gejala yang buruk atau gejala baharu.

"Peringkat kedua remission, merujuk kepada tempoh gejala menjadi kurang atau tiada langsung. Ini boleh dicapai menerusi rawatan yang berkesan.

Akhir sekali, penyakit kekal aktif dengan gejala yang berulang atau kekal. Lupus adalah keadaan kronik dan peringkatnya berbeza antara pesakit," katanya.

Berkongsi maklumat bahawa tidak ada penyembuh untuk lupus, Dr Malehah bagaimanapun berkata, ubat-ubatan semasa dan terapi boleh mengawal penyakit itu dan membolehkan pesakit hidup berkualiti yang terbaik.

"Rawatan terdiri daripada immunomodulators (modulasi untuk autoantibodi) serta immunosuppressant (untuk menekan sistem imun yang menyebabkan kerosakan kepada organ dalaman). Dalam merawat pesakit SLE, doktor perlu mengelakkan flares lupus meletus, rmerawat flares, dan meminimumkan kerosakan organ serta komplikasi.

"Pencetus biasa untuk flare-up penyakit termasuk pendedahan kepada cahaya matahari, jangkitan dan tekanan.

Sebab itulah kami selalu menasihatkan pesakit kami agar memastikan perlindungan yang mencukupi daripada cahaya matahari," katanya menambah, merawat SLE adalah usaha berpasukan antara pesakit dan beberapa profesional penjagaan kesihatan iaitu pakar rheumatologi, nefrologi, hematologi, dermatologis neurologi dan psikiatri.

Pentingnya juga komunikasi yang berterusan dengan penyedia penjagaan kesihatan kerana ia adalah amat penting mengurus pesakit lupus secara berkesan.

Dr Malehah berpandangan, kesedaran orang awam mengenai lupus amat lemah, terutama dalam kalangan golongan sosio-ekonomi dan pendidikan rendah.

Meskipun terdapat usaha untuk meningkatkan kesedaran, beliau berkata, masih banyak salah tanggapan serta mitos mengenai lupus, mungkin kerana penyakit ini kurang difahami.

"Matlamat kami dalam Persatuan SLE Malaysia adalah untuk mewujudkan, meningkatkan serta memperbaiki kesedaran orang awam mengenai lupus, menunjukkan sokongan kepada pesakit kami menerusi kesefahaman, memberi galakan serta motivasi. - BERNAMA

Berita Harian X