Selasa, 10 Januari 2017 | 12:14am

'Jangan sisih kami' - Pengerusi PEKIM

 

 

KUALA LUMPUR: Keabnormalan kulit bersisik Ichthyosis bukan pembawa penyakit berjangkit, malah secara hipotesisnya mereka adalah pembawa penawar atau imunisasi terhadap berbagai penyakit.

Pengerusi Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichthyosis Malaysia (PEKIM), Mohd Firdaus Mehat, berkata seumur hidup beliau tidak pernah sakit dan isterinya, Jamaliah Hanapi, 43, yang normal dan dinikahi 10 tahun lalu juga tidak pernah berjangkit dengannya.

Beliau yang mengalami simptom Ichthosis Lamellar sejak 43 tahun lalu juga tidak pernah mendapat demam campak walaupun tidak menerima suntikan imunisasi sejak dilahirkan.

"Saya tidak pernah mengalami bisul atau sebarang penyakit bernanah yang disebabkan jangkitan kuman atau kurang daya tahan.

"Sebagai budak kampung, kami sudah biasa dengan serangan tebuan atau penyengat tetapi Alhamdulillah, ia tidak meninggalkan kesan. Malah, beberapa individu dari kelompok lamellar turut mendakwa pengalaman sama," katanya kepada BH.

Beliau berkata demikian mengulas isu penderitaan Noor Shahira Redzuan, 17, dilaporkan BH Ahad selepas gadis itu tiada cap jari dan gagal mendapat lesen memandu. Pakar dermatologi Hospital Serdang percaya simptom gadis itu adalah 'palmoplantar keratoderma' yang berpunca daripada genetik atau keturunan, sangat jarang dikesan dan sukar diubati.

Mohd Firdaus berharap keunikan golongannya, mungkin dari jenis lamellar dapat menyumbang kepada bidang perubatan melalui kajian saintifik dan akademik, dengan mengambil contoh kajian di taman ular Perlis yang mana bisa ular dikumpul dan dijadikan ubat anti venom.

"Saya berharap satu kajian lanjut bersama Dr Kartini Farah Rahim (Penasihat PEKIM) misalnya bagi menentusahkan adakah perubahan genetik menyebabkan kami kebal atau imun terhadap virus, bakteria dan lain-lain," katanya.

PENGERUSI Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichtyosis Malaysia, Mohd Firdaus Mehad bersama isterinya, Jamaliah Hanapi, ketika ditemuramah wartawan di Balai Berita NSTP, Bangsar. - Foto Saddam Yusoff
PENGERUSI Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichtyosis Malaysia, Mohd Firdaus Mehad bersama isterinya, Jamaliah Hanapi, ketika ditemuramah wartawan di Balai Berita NSTP, Bangsar. - Foto Saddam Yusoff

Beliau berkata, golongan itu mungkin tidak lagi disisihkan jika masyarakat mengetahui beberapa keistimewaan atau imunisasi yang terbina dalam badan mereka.

"Contohnya, individu Ichthyosis memiliki corak rupa kulit berbeza dan kekal sepanjang hayat. Sewajarnya keunikan ini diterima sebagai pengesahan identiti dalam MyKad selain mudahkan urusan perbankan dan pasport.

"Dengan pendedahan ini, saya optimis akan bermulalah perlumbaan akademik ke arah itu. Kerajaan wajar mengambil peluang menjadi pendahulu sebelum ia diambil atau dicetus oleh negara luar," katanya.

Beliau menjelaskan, ketiadaan makmal genetik yang lengkap di negara ini adalah halangan utama dalam menyempurnakan kajian kerana kos bagi menguji sampel ke makmal di luar negara, terlalu tinggi, selain mengambil masa terlalu lama untuk siap, iaitu sehingga empat bulan.

Katanya, dunia perubatan moden sudah mengetahui masalah perubahan genetik ini tetapi belum menemui punca ia berlaku.

Sementara itu, pakar genetik mahu masyarakat faham keabnormalan kulit bersisik adalah satu masalah genetik, bukan penyakit berjangkit. Ini kerana perubahan gen dalam urutan Deoxyribonucleic Acid (DNA) kekal selama-lamanya, yang mana setiap gen memberi kod untuk sel-sel badan berfungsi.

Dr Azlina Ahmad Annuar yang juga pensyarah kanan Fakulti Perubatan Universiti Malaya, berkata berikutan itu, individu yang memiliki simptom ini tidak perlu dirawat sebagai satu penyakit, sebaliknya diurus sebagai masalah genetik.

Katanya, penyakit ada ubat dan boleh sembuh tetapi masalah genetik tiada ubat sehingga mati dan rawatan perlu menjurus kepada bagaimana menguruskan keadaannya, bukanlah rawatan untuk mengubatinya.

"Contohnya, pengurusan dari segi keperluan pelembap kerana keadaan kulit perlu sentiasa lembap selain sokongan psikologi serta moral yang berterusan.

PENGERUSI Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichtyosis Malaysia, Mohd Firdaus Mehad. - Foto Saddam Yusoff
PENGERUSI Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichtyosis Malaysia, Mohd Firdaus Mehad. - Foto Saddam Yusoff

"Sewajarnya dikategori sebagai orang kurang upaya (OKU) supaya hak mereka sebagai rakyat tidak dinafikan. Kita perlu mengambil iktibar kes salah rawatan yang berlaku 16 tahun lalu, apabila seorang lelaki bersisik ditaja untuk mandi di Laut Mati, Mesir. Usaha itu bagaimanapun menambah derita dirinya kerana golongan ini alahan pada air garam," katanya.

Dalam pada itu, Presiden Persatuan Genetik Perubatan Malaysia, Dr Roziana Ariffin, berkata penerokaan ilmu genetik masih baharu dan punca sebenar yang mendorong perubahan gen memerlukan kajian mendalam.

Katanya, merungkai punca perubahan dalam gen bukan mudah dan memerlukan nasihat pakar berkaitan.

"Salasilah keluarga, risiko berulang, ujian genetik dan pilihan rawatan adalah antara isu yang dibincangkan," katanya.

Penasihat Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichtyosis Malaysia, Dr Kartini Farah Rahim, pula berkata salah tanggapan kulit bersisik satu penyakit menyebabkan mereka sering dieksploitasi pihak berkepentingan yang menawarkan pelbagai ubat-ubatan sehingga ramai ibu bapa berhabisan puluhan ribu ringgit sebagai ikhtiar.

"Rawatan klinikal hanya mampu mengawal keadaan kulit agar tahan sakit tetapi tidak mampu menyembuhkannya sehingga kembali normal," katanya.

INFO

  • Ichthyosis dalam bahasa Greek bermaksud sisik ikan menyamai ular..
  • Malaysia belum ada data berhubung profil kes unik dermatologi dan genetik..
  • Dianggarkan 1,000 kes Ichthyosis di Malaysia.
  • PEKIM ditubuhkan tahun 2015 dengan 70 ahli.
  • Simptom Ichthyosis:

    • Ketika lahir, bayi diselaputi membran kulit seakan-akan plastik.
    • Membran akan jatuh dan kulit bersisik, kering dan tebal..
    • Mata tidak boleh tertutup rapat kerana kulit muka kering dan iritasi permukaan kornea mata.
    • Lubang telinga boleh tertutup.
    • Tidak boleh terkena matahari terik, boleh pengsan atau strok.

Berita Harian X