Rabu, 10 Jun 2015 | 12:05am
MASYARAKAT umum perlu sentiasa memberi dorongan dan semangat kepada pesakit Ichtyosis untuk meneruskan kehidupan mereka. - Foto NSTP
MASYARAKAT umum perlu sentiasa memberi dorongan dan semangat kepada pesakit Ichtyosis untuk meneruskan kehidupan mereka. - Foto NSTP
JURURAWAT dan orang ramai yang menjayakan sambutan Hari Penjagaan Kulit Kebangsaan 2015 di Hospital Serdang. - Foto Rohanis Shukri
JURURAWAT dan orang ramai yang menjayakan sambutan Hari Penjagaan Kulit Kebangsaan 2015 di Hospital Serdang. - Foto Rohanis Shukri
KELOMPOK pesakit Ichtyhosis tidak bersendirian kerana ia adalah penyakit global. - Foto NSTP
KELOMPOK pesakit Ichtyhosis tidak bersendirian kerana ia adalah penyakit global. - Foto NSTP

Pesakit kulit bersisik berkurung dalam dunia sendiri


RAMAI yang ngeri atau takut melihat keadaan fizikal insan istimewa ini, apatah lagi ingin mendekati mereka, namun sebenarnya tiada apa yang membataskan sesuatu itu kecuali keengganan sesetengah masyarakat untuk menjalinkan persahabatan dengan mereka.

Mereka sama seperti insan biasa yang mempunyai keinginan dan kehendak, namun kerana keadaan kulit yang penuh bersisik, kering, kasar dan semakin menebal, ia seakan-akan 'melumpuhkan' impian mereka untuk menjalani kehidupan seperti biasa, ditambah pula perubahan fizikal yang lain daripada orang lain.

Keadaan itulah yang menyebabkan kelompok pesakit ini yang dikenali sebagai Ichtyosis iaitu sejenis penyakit kulit lebih gemar berada dalam 'dunia' mereka sendiri daripada bergaul dengan orang ramai.

Bukan ingin menyendiri, tetapi bimbang tiada siapa dapat menerima kekurangan diri yang akhirnya boleh mengguris perasaan mereka.

Akhirnya, lama-kelamaan disebabkan situasi itu membuatkan pesakit ini mempunyai perasaan rendah diri, malu yang menebal dan kurang keyakinan. Mereka lebih gemar 'berkurung' daripada berjumpa dengan khalayak ramai.

Itu adalah situasi yang sering dihadapi oleh pesakit yang kurang terdedah kepada khalayak umum, ditambah pula masyarakat yang kurang memahami mengenai penyakit ini.

PENGUNJUNG memberi sambutan baik terhadap Program Hari Penjagaan Kulit Kebangsaan 2015 di ruang pameran Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichtyosis.- Foto Rohanis Shukri
PENGUNJUNG memberi sambutan baik terhadap Program Hari Penjagaan Kulit Kebangsaan 2015 di ruang pameran Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichtyosis.- Foto Rohanis Shukri

Sering bermonolog

Pengerusi Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichtyosis Malaysia (PERKID), Mohd Firdaus Mehat, berkata tidak dinafikan sebelum wujudnya PERKID, masing-masing membawa haluan sendiri tanpa berjumpa dengan orang ramai, malah ada pesakit itu sendiri yang tidak faham mengenai penyakit dihidapi mereka.

Katanya, mereka tidak tahu ke mana ingin membawa diri dan akhirnya lebih gemar terperap di rumah daripada bergaul dengan orang ramai.

"Sama seperti saya dulu yang mana saya sering bermonolog sendiri mengatakan dalam dunia ini hanya saya seorang yang menghidap penyakit ini. Ditambah pula dengan kata-kata orang mengenai penyakit ini yang mana mereka mengaitkan ia dengan kenan dan sebagainya.

"Ia membuatkan saya tertekan. Keadaan saya juga boleh dikatakan teruk dengan 99 peratus seluruh badan saya bersisik," katanya ketika ditemui pada Program Hari Kulit Kebangsaan, di Hospital Serdang, baru-baru ini.

Program itu dirasmikan oleh Ketua Perkhidmatan Dermatologi dan Pakar Perunding Kanan Dermatologi Hospital Kuala Lumpur, Datin Dr Asmah Johar.

Ia anjuran Putra Medical Club (PMC) dan Asian Medical Student's Association (AMSA), dua pertubuhan kelab pelajar perubatan Universiti Putra Malaysia (UPM) dengan kerjasama Jabatan Perubatan, Fakulti Perubatan dan Sains Kesihatan, Unit Dermatologi Jabatan Perubatan Hospital Serdang dan Persatuan Dermatologi Malaysia (PDM).

FIRDAUS Mehat. - Foto Rohanis Shukri
FIRDAUS Mehat. - Foto Rohanis Shukri

24 jam guna krim pelembap

Mohd Firdaus berkata, apabila individu itu diberi ujian menghidap penyakit ini, pasti mereka melalui zaman yang sangat perit.

Begitu juga dengan beliau, zaman kanak-kanak adalah kenangan yang tidak dapat dilupakan.

Pada saat itu, tidak ada apa yang boleh dilakukan lantas Mohd Firdaus, hanya reda dan tabah untuk meneruskan kehidupan.

"Krim pelembap menjadi 'teman setia' saya selama 24 jam. Krim ini hanya untuk lembapkan kulit, bukannya untuk sembuh kerana penyakit ini sukar untuk sembuh," katanya yang sehingga kini memperuntukkan kira-kira RM500 sebulan untuk krim berkenaan.

PESAKIT Ichtyhosis yang menyertai majlis korban. - Foto NSTP
PESAKIT Ichtyhosis yang menyertai majlis korban. - Foto NSTP

PERKID pertama di Asia

Justeru, apabila tertubuhnya PERKID, semua pesakit ini dikumpulkan dan didedahkan dengan pelbagai maklumat supaya mereka tidak berasa tersisih daripada masyarakat.

Katanya, kelompok pesakit ini tidak bersendirian kerana ia adalah penyakit global, bahkan PERKID adalah badan bukan kerajaan (NGO) pertama di Asia yang bertindak sebagai peneraju bagi mendedahkan kepada masyarakat mengenai penyakit ini.

"Banyak kesan positif apabila PERKID ditubuhkan yang mana kebanyakan ahlinya semakin berani tampil ke hadapan, faham mengenai diri sendiri dan keperluan untuk meneruskan kehidupan, malah individu yang mempunyai pendidikan, tetapi tiada pekerjaan juga akan dibantu.

Kahwin wanita normal

"Malah, kami juga ingin memberi kesedaran kepada ibu bapa yang mempunyai anak istimewa ini supaya tampil ke hadapan dan jangan biarkan mereka terperap tanpa sebarang pendedahan dan bantuan," katanya yang sudah berkahwin dengan wanita biasa dan dikurniakan cahaya mata yang sihat.

Bukan setakat itu saja, masyarakat umum juga perlu sentiasa memberi dorongan dan semangat kepada pesakit ini untuk terus menyokong pesakit ini dalam meneruskan kehidupan mereka.

Sehingga kini, PERKID mempunyai kira-kira 60 ahli berdaftar dan dijangka akan bertambah sedikit masa lagi. Malah, di setiap negeri dianggarkan kira-kira 70 pesakit ini yang masih belum tampil ke hadapan.

NORHASIDAH Jusof. - Foto Rohanis Shukri
NORHASIDAH Jusof. - Foto Rohanis Shukri

Tidak berjangkit

Sementara itu, pesakit, Norshasidah Jusoh, 43, berkata dulu beliau tidak suka berdepan dengan orang ramai kerana sentiasa diselubungi perasaan rendah diri akibat sering diejek.

Katanya, tidak ada insan yang ingin diuji dengan penyakit ini, justeru, ia secara tidak langsung membuatkan mereka menjadi individu yang mudah sensitif. Namun, beliau terima dengan reda ujian ini dan hanya memandang ke hadapan untuk meneruskan kehidupan.

"Jika sebelum ini saya hanya tinggal di rumah bersama emak dan menjalankan kerja menjahit pakaian, tetapi apabila sudah menyertai PERKID, semuanya berubah dan saya semakin yakin berjumpa dengan orang ramai.

"Saya ingin menerangkan kepada mereka bahawa penyakit ini tidak berjangkit dan jangan sesekali memandang kami sebagai insan yang berbeza kerana kami juga seperti anda, cuma keadaan kulit yang berbeza," katanya.

Beliau juga mempunyai seorang adik lelaki yang menghidap penyakit sama, namun meninggal dunia sewaktu kecil akibat demam panas.

INFO

* Ichtyhosis atau dikenali sebagai penyakit sisik ikan adalah kelainan pada kulit yang menyebabkan sel kulit mati menebal, kering dan bersisik pada permukaan kulit.

Berita Harian X