X
Isnin, 25 Mei 2015 | 12:07am

Anak Sindrom Apert satukan 30 keluarga


MEMILIKI anak istimewa, bukan saja mengeratkan hubungan antara dua ibu tabah, Norazlina Ahmad, 40, dan Datin Siti Khairatul Hanim Kamarul Zaman, 42, tetapi turut memberi peluang untuk berkongsi kesedihan, kegembiraan dan melakukan aktiviti bersama.

Kedua-dua mereka berkongsi perasaan dan persamaan apabila masing-masing memiliki anak yang menghidap sindrom Apert, Craniosynostosis dan Hydrocephalus.

 NORAZLINA Muhamad (kiri) bersama keluarganya di Hospital, Kuala Lumpur. - Foto Muhd Asyraf Sawal
NORAZLINA Muhamad (kiri) bersama keluarganya di Hospital, Kuala Lumpur. - Foto Muhd Asyraf Sawal

Anak Norazlina, Muhamamad Adam Fahiim, 7, dan anak Siti Khairatul Hanim, Ahmad Zarif Badrul Hishah, 4, menghidapi sindrom Apert dan Craniosynostosis, iaitu sendi tengkorak kanak-kanak bercantum terlalu awal mengakibatkan ruang di dalam kepala menjadi sempit.

Pada masa sama, kedua-dua anak malang itu juga menghidapi sindrom Hydrocephalus, iaitu pengumpulan cecair otak yang berlebihan yang menyebabkan peningkatan tekanan dalam otak dan mengakibatkan ruang di dalam kepala menjadi sempit. Sindrom itu dihidapi sejak mereka lahir.

Norazlina berkata, pertemuan tidak sengaja pada tahun 2011, menerusi kumpulan Facebook Apert USA, menjadikan mereka rapat.

 NORAZLINA Muhamad kanan) bersama keluarganya pada majlis Jom Jalan - Jalan di Hospital, Kuala Lumpur. - Foto Muhd Asyraf Sawal
NORAZLINA Muhamad kanan) bersama keluarganya pada majlis Jom Jalan - Jalan di Hospital, Kuala Lumpur. - Foto Muhd Asyraf Sawal

"Setiap kali ada ahli baharu mendaftar dalam kumpulan itu, kami akan diberitahu menerusi e-mel. Jadi, saya dapat tahu, Siti Khairatul Hanim juga mempunyai anak sindrom yang sama. Kebetulan kami tinggal di Ipoh, Perak.

"Saya hantar mesej peribadi di Facebook beliau. Sejak itu, kami rapat dan berkongsi maklumat sindrom berkenaan," katanya ketika ditemui di Hopsital Kuala Lumpur (HKL), baru-baru ini.

Norazlina yang bertugas sebagai pembantu operasi di sebuah syarikat swasta, berkata sejak mengenali Siti Khairatul Hanim, mereka bagaikan adik-beradik dan melakukan pelbagai aktiviti bersama-sama terutama membabitkan hal anak.

 Norazlina Muhamad (kanan) bersama Muhamamad Adam Fahiim dan keluarganya pada majlis Jom Jalan - Jalan di Hospital, Kuala Lumpur. - Foto Muhd Asyraf Sawal
Norazlina Muhamad (kanan) bersama Muhamamad Adam Fahiim dan keluarganya pada majlis Jom Jalan - Jalan di Hospital, Kuala Lumpur. - Foto Muhd Asyraf Sawal

"Kami juga sepakat mencari ibu bapa yang mempunyai anak sindrom yang sama untuk bertukar pengalaman. Setakat ini, kita menemui 30 ibu bapa yang juga ada anak sindrom yang sama. Hubungan kami rapat dan saling berhubung menerusi laman sosial mengenai pelbagai perkara, termasuk perkembangan anak masing-masing," katanya.

Norazlina berkata, kejayaan mengumpul beberapa ibu yang mempunyai masalah anak yang sama menyebabkan beliau dan Siti Khairatul Hanim bercadang mendaftarkan kumpulan itu di Jabatan Pendaftaran Pertubuhan Malaysia (ROS).

NORAZLINA Muhamad (kanan) bersama Muhamamad Adam Fahiim yang mengalami yang menghidap sindrom Apert, Craniosynostosis dan Hydrocephalus. - Foto Muhd Asyraf Sawal
NORAZLINA Muhamad (kanan) bersama Muhamamad Adam Fahiim yang mengalami yang menghidap sindrom Apert, Craniosynostosis dan Hydrocephalus. - Foto Muhd Asyraf Sawal

"Saya berharap penubuhan kumpulan itu berjalan lancar dan menjadi medan bertukar pengalaman, ilmu berkaitan penyakit, rawatan terkini serta dan lain perkara berkaitan. Saya juga berharap kumpulan ini menjadi sumber kekuatan kami ," katanya.

Mengimbas saat kelahiran Muhammad Adam, hospital bagaikan rumah kedua bagi Norazlina sehinggalah ke hari ini.

Beliau berkata, Muhammad Adam menjalani tujuh siri pembedahan, antaranya untuk membentuk rongga hidung bagi membolehkan anaknya bernafas, pembentukan lelangit dan memperbaiki jari yang melekat antara satu sama lain serta pembedahan pada kepala.

PAKAR Perunding Kanan Jabatan Neurosurgeri HKL, Dr Azmi Alias berucap pada majlis Jom Jalan - Jalan di Hospital, Kuala Lumpur. - Foto Muhd Asyraf Sawal
PAKAR Perunding Kanan Jabatan Neurosurgeri HKL, Dr Azmi Alias berucap pada majlis Jom Jalan - Jalan di Hospital, Kuala Lumpur. - Foto Muhd Asyraf Sawal

Sejak tujuh tahun lalu, beliau dan suaminya, Mohamad Faris Ahmad, 41, menganggap perjalanan dari Ipoh, Perak ke HKL sebagai rutin biasa dilalui untuk menjalani rawatan.

Tidak pernah menduga dikurniakan anak istimewa sebegitu, Norazlina mahupun suami akur dengan takdir. Walaupun dalam keluarga mereka tidak ada genetik penyakit ini, tetapi mereka bersedia memberikan yang terbaik untuk Muhammad Adam.

"Ketika Muhammad Adam mahu dilahirkan, doktor memberitahu saya, air ketuban terlebih. Ia mungkin disebabkan saya menghidap diabetes atau ada kemungkinan anak dalam kandungan ada sedikit masalah.

"Apabila menjalani imbasan, memang tiada keganjilan pada anak, semua normal. Hasil ujian diabetes juga menunjukkan bacaan normal," katanya.

NORAZLINA Muhamad. - Foto Muhd Asyraf Sawal
NORAZLINA Muhamad. - Foto Muhd Asyraf Sawal

Ketika di dalam bilik pembedahan, doktor memberitahu anaknya ada sedikit masalah. Tetapi menasihatkan beliau jangan bimbang.

"Sebaik saja melahirkan, saya tidak dapat melihat bayi kerana dia terus dimasukkan ke Unit Rawatan Rapi Kanak-kanak (NICU). Kemudian doktor memaklumkan anak saya menghidap sindrom Apert.

"Saya reda dengan ketentuan Ilahi walaupun sedih apabila mengenangkan nasib dan masa depan anak," katanya.

Norazlina berkata, sebelum ini beliau tidak pernah tahu dan ada pengetahuan mengenai sindrom Apert.

"Cuma, saya sedih melihat keadaan anak di dalam NICU. Anak dipenuhi wayar dan perlu berada dalam keadaan meniarap membuatkan saya lebih sedih. Melihat jarinya bercantum, saya anggap ia dugaan Tuhan," katanya.

Kesedihan Norazlina tidak terhenti di situ, Muhammad Adam, kemudian perlu menjalani pembedahan ketika berusia 10 hari untuk membentuk rongga hidung bagi membolehkan bernafas.

"Kes anak saya dirujuk di Hospital Sultanah Bahiyah di Kedah untuk pembedahan berkenaan kerana di Ipoh tiada doktor pakar. Tetapi kini, keadaannya setabil meskipun dilahirkan tidak seperti anak lain," katanya.

Sejak Muhammad Adam dilahirkan, Norazlina berkata, kasih sayang dengan suami semakin menebal, begitu juga dengan hubungan kekeluargaan.

Sama ada keluarga di sebelah suami, mahupun sebelah Norazlina, kedua-duanya semakin erat dan sedia membantu jika diperlukan.

"Oleh kerana kami berdua bekerja, ayah saya membantu mengambil anak di sekolah. Begitu juga keluarga suami. Dalam apa situasi, mereka sentiasa jadi tulang belakang yang menguatkan kami. Memang tidak pernah terasing ada anak seperti ini.

"Saya juga selalu berpesan kepada anak lain. Jika ditakdirkan saya dan suami tiada nanti, jagalah adik walaupun mereka sudah ada keluarga sendiri kelak," katanya yang mempunyai dua lagi anak, Nur Fatin Athirah, 14, dan Muhammad Amirul Fitri, 15.

DATIN Siti Khairatul Hanim. - Foto Muhd Asyraf Sawal
DATIN Siti Khairatul Hanim. - Foto Muhd Asyraf Sawal

Meskipun mempunyai kerjaya baik dan berstatus tinggi, Siti Khairatul Hanim, tidak pernah malu berhadapan dengan masyarakat apabila ditakdirkan mempunyai anak istimewa seperti, Ahmad Zarif.

"Jika kita anggap sukar sesuatu perkara itu, ia memang akan sukar. Solat membuatkan saya lebih kuat.

"Tidak dinafikan, mungkin ibu bapa yang ada anak seperti ini akan terasa dipandang serong, tetapi sebenarnya ia cuma sekadar perasaan saja," katanya.

Tiada istilah sukar apabila menjaga Ahmad Zarif. Sebagai peguam, beliau dan suami, Datuk Badrul Hishah Abd Wahap, 43, mempunyai waktu kerja anjal.

Berkongsi pengalaman, beliau berkata, empat tahun lalu, ketika anak Ahmad Zarif dilahirkan, jururawat cuba menyembunyikan keadaan anaknya kerana tidak mahu terkejut.

"Sebenarnya, saya sudah bersedia daripada awal untuk menerima sebarang kemungkinan. Ini kerana ketika berusia 28 minggu, doktor sudah beritahu anak dalam kandungan mungkin menghidapi sindrom down kerana air ketuban saya banyak. Tetapi selepas dilahirkan, dia sebenarnya mengalami sindrom Apert." katanya.

Bagaimanapun, kelahiran Ahmad Zarif tidak mendatangkan masalah kepada beliau kerana anaknya itu seorang anak yang aktif.

"Ahmad Zarif amat rapat dengan suami saya. Dia aktif melakukan pelbagai aktiviti.

"Jika ada masa lapang, dia suka main basikal bersama ayah. Kami lalui kehidupan normal seperti orang lain. Tiada masalah menjaga anak istimewa ini," katanya.

Selain hubungan keluarga lebih rapat, beliau tidak menafikan lebih banyak bersahabat dengan ibu senasib dalam kumpulan anak Apert, khususnya Norazlina.

Ada yang tinggal di Kangar, Ipoh, Taiping dan beberapa daerah di Utara.

Secara kebetulan, semua ibu bapa ini tinggal di utara dan ia memudahkan perhubungan antara mereka.

"Saya tidak rasa keseorangan kerana mendapat sokongan suami, keluarga dan rakan yang mempunyai anak seperti saya. Saya berharap penubuhan kumpulan sindrom Apert ini akan meluaskan rangkaian dan maklumat berkenaan penyakit Apert di negara ini," katanya.

INFO:

Craniosynostosis

  • Sendi tengkorak kanak-kanak bercantum terlalu awal mengakibatkan ruang di dalam kepala menjadi sempit, berlaku peningkatan tekanan otak secara kronik dan mengubah struktur fizikal di bahagian muka serta kepala menjadi tidak normal.
  • 15 hingga 40 peratus pesakit Craniosynostosis ada kaitan dengan sindrom yang lain seperti Apert dan Crouzon.

- Punca sebenar masih tidak diketahui.

  • Kajian menunjukkan, sindrom ini disebabkan oleh mutasi genetik, merokok, masalah ketidakseimbangan hormon seperti Hyperthyroid dan posisi kepala bayi ketika baring.
  • Boleh menghalang perkembangan otak kanak-kanak yang sedang menjalani proses pembesaran.
  • Kesan sampingan seperti rongga pernafasan sempit, bentuk kepala abnormal, gangguan penglihatan, tidur, pernafasan dan perkembangan mental.
  • Boleh membawa kepada kecacatan kekal jika tidak dirawat pada peringkat awal.
  • Jenis rawatan termasuk pembedahan di bahagian kepala bagi membesarkan ruang dan memperbaiki struktur tengkorak kanak-kanak.

- Hydrocephalus

  • Pengumpulan cecair otak berlebihan yang mengakibatkan peningkatan tekanan di dalam otak secara cepat atau kronik.
  • Mengganggu pembesaran dan perkembangan otak kanak-kanak.
  • Menyebabkan kecacatan saraf kekal jika tidak dirawat.
  • Disebabkan penyakit lain seperti ketumbuhan, jangkitan dan pendarahan.
  • Gejala seperti peningkatan saiz kepala, muntah, kurang aktif, perkembangan kanak-kanak perlahan serta sawan.
  • Dikesan melalui ujian imbasan di bahagian kepala.
  • Jenis rawatan adalah pembedahan Shunts atau Endoscopic Third Ventriculostomy bagi mengurangkan tekanan otak dan memberi ruang untuk otak dan saraf berkembang.
  • Kegagalan mendapatkan rawatan awal menyebabkan saiz kepala menjadi terlalu besar, kerosakan otak kekal dan kematian.
  • Berita Harian X